История, которую мы расскажем, – эта история бесконечной родительской любви, надежды и безусловного доверия Богу. Возможно, она поможет вам справиться с отчаянием и даст силы двигаться дальше.
Наша вдохновляющая история – это история семьи Ольги и Сергея Маковских, которые воспитывают замечательных дочерей Елизавету, Виолетту и Полину. Сейчас девочкам 18, 15 и 11 лет. Они учатся в общеобразовательной школе, рисуют, играют в волейбол. Но еще несколько лет назад будущее Лизы и Виолетты было неопределенным. У них в раннем возрасте диагностировали нарушение слуха. Жизнь семьи повернулась на 180 градусов. Но Оля и Сергей смогли собраться с силами и принять ситуацию, начали делать все возможное, чтобы помочь своим детям. О том, как это было, рассказывает Оля в нашем интервью.
История Елизаветы
– Родились дети здоровыми, их обследовали, и они слышали. Лиза до 1,3 года росла обычным ребенком. Мы с ней учили английские буквы и слова. Но после трех лет начала замечать, что, когда ее зову, она меня не слышит. Нужно было несколько раз повторять просьбы для того, чтобы дочка обратила внимание. Затем я заметила, что она перестала развиваться и остановилась на той базе, которую усвоила до определенного возраста, и дальше ничего нового не происходит. Мы стали ездить по врачам. Через год-полтора Лизе установили диагноз – тугоухость. Для меня это был приговор.
Что делать дальше? Как лечить? В тот момент ничего не понимала и по незнанию наделала ошибок. Одной из них стала – не носить специальный слуховой аппарат по рекомендации врача с определенного возраста. Бытуют разные мнения. Некоторые считают, что аппараты лучше не одевать, чтобы слух развивался. Теперь я понимаю, что маленьким нужно его носить, потому что они не развиваются. Тогда таких знаний не было. К большому сожалению, Лиза полноценно стала носить аппарат, только когда пошла в школу. И это сильно повлияло на уровень ее развития.
Вторая проблема, с которой мы столкнулись, – настройка аппаратов, которые были у нас. Настроены они были неправильно, поэтому маленькие дети их срывали из-за высокой громкости. Выбирая для детей лучшее, покупали мы аппараты в Москве, но это было очень дорого. Если в Беларуси, например, в «Центре хорошего слуха» можно было оплачивать часть суммы, а остальную оформить в рассрочку, то в Москве необходимо отдать всю сумму сразу. Аппараты недешевые, счет идет на тысячи долларов.
В школу Лиза пошла неподготовленная и много чего не знала. Но большой вклад в нее внесла первая учительница Татьяна Леонидовна Каланцер. Для нее все дети были одинаковы, и внимания она уделяла очень много всем, а Лизе особенно. Когда дочка начинала что-то невнятно говорить, то учитель отвечал, что не понимает, и просил повторить четко. Можно сказать, что Татьяна Леонидовна высидела с ней. Она заложила хорошую основу в начальной школе, которая ей помогла в старших классах наверстать программу. Только хорошее могу сказать и о педагогах в старших классах. Они всегда шли на встречу и помогали освоить материал. Если нужно было оставались после уроков.
Людям и особенно школьникам нужно рассказывать, что среди нас есть дети с заболеваниями и инвалидностью. Они не виноваты в этом. Никто от этого не застрахован. Таким людям надо помогать, они такие же, как и мы, и нуждаются в нашем внимании и принятии.
История Виолетты
– С Виолеттой чуть-чуть другая история. Она слышала до 2 лет, и после этого возраста слух сел. До установления диагноза не было речевого развития, она ничего не говорила. После обследований врачи сразу поставили 1-ю степень тугоухости, а через полгода 3-ю и 4-ю. Я не могла понять, почему это все происходит и была в шоке, потому что замучалась уже с Лизой. Постоянные больницы, постоянное шунтирование, отиты, насморки, аденоиды вымотали нас. Можно сказать, что я была просто разбита.
Но в этой ситуации хочу сказать одно «НО». Бог мне дал этих детей, Бог о них и позаботился. Он дал средства, чтобы мы покупали слуховые аппараты, посылает нам людей, которые заботятся о наших детях. Я не хочу, сказать, что они чем-то обижены, Бог дает им все. В случае с Виолеттой во время посещения республиканского центра отоларингологии нам подсказали, что есть специальный сад для таких деток, в котором они находятся круглосуточно. Нам сказали: «Если Виолетта пойдет в этот сад, то у нее есть шанс пойти в обычную школу. И она справится с программой». Было тяжело отдать ребенка, ведь ей не было еще 4-х лет, и она всегда была с нами.
Но мы решились на такой шаг. И в специальном саду настолько хорошо ребенка подготовили, что она знала все. При прохождении комиссии специалисты говорили, что Виолетта знает весь первый класс. Она начала говорить, буквы выучила. Ребенок пошел в среднюю школу № 1, после зачисления в которую нам предложили заниматься с дефектологом из центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. С девочками занималась Наталья Макар. Но у Виолетты и Лизы разные характеры. Лиза более целеустремленная. Виолетта более спокойная, и если ей не интересно заниматься чем-то, то и усилия прикладывать не будет. Поэтому и результаты были разные. В любом случае, девочки социализировались и учились вместе с обычными детьми.История Полины
– Перед рождением младшей дочки Полины присутствовал страх. Вдруг снова все повторится. Но, слава Богу, нас эта участь миновала. Мы также в раннем возрасте сдавали анализы и обследовались. Но Бог меня помиловал, и все обошлось. Полина, несмотря на то, что самая младшая в семье, ей пришлось рано повзрослеть, потому что нужно было постоянно помогать, в тот момент быть старшей и даже сурдопереводчиком. Где-то Виолетта недослышит, она говорила: «Мама сказала тебе то и то». Теперь Полине 11, она самостоятельный и организованный ребенок.История мамы Оли
– Когда опустились руки, я стала искать информацию в интернете. Однажды меня зацепила статья про девочку, которая была в слуховых аппаратах. Говорила она с акцентом, но и на фортепиано играла, училась петь. И я подумала: «Ребенок развивается в слуховых аппаратах, значит не все потеряно и не так ужасно, как я себе представляю». И стала смотреть на ситуацию по-другому. Но вначале был большой страх перед неизвестностью, не знала, что будет с детьми.
Я благодарна Богу, за то, что он посылал мне нужных людей, которые во многом подсказывали, что лучше и правильнее сейчас сделать для себя и детей. Спустя время люди с похожими диагнозами в отчаянии сами звонили мне и просили утешения. Понятно, им хотелось услышать, что все будет идеально, и ребенок будет развиваться как обычно. Но это не так, дети с нарушением слуха могут разговаривать с акцентом. И вы как родители столкнетесь с рядом сложностей. Но заниматься нужно. Да, это большой труд, но даст Бог, и все будет хорошо. В разговоре для меня было важным дать человеку надежду. Когда-то мне так помогли, а через время я смогла помочь и показать на примере своей истории, что всегда надо верить и надеяться на лучшее.
А еще важно отметать непроверенные советы. В интернете много спорной информации. Из личного опыта могу сказать, что лучше всегда посоветоваться с врачом. В свое время я допустила большую ошибку. Прочитав однажды, что слуховой аппарат не нужно одевать, потому что станет еще хуже, теперь понимаю – со старшей дочерью Лизой мы упустили много времени для развития. И когда она все-таки надела его, то, по моим наблюдениям, процесс развития пошел гораздо быстрее.Трудности, с которыми сталкивается семья
– Одной из первых трудностей, с которыми мы столкнулись, – правильный подбор слуховых аппаратов. Дети не могли их носить из-за сильной громкости. Сейчас немного по-другому, есть возможность выбрать хорошие аппараты.
Вторая сложность – это большой класс в школе. Детям с нарушением слуха тяжело в них находиться, благодаря аппаратам они улавливают каждый шорох. Даже если ребенок сидит за третьей партой, то слышно, как упала ручка на первой. От громких звуков они быстро устают.
Третья сложность – это принятие со стороны сверстников. Одноклассники к девочкам относились и относятся очень хорошо. Но дети из других классов не знают о заболевании и могут бросить обидное слово в сторону девочек. Виолетта и Лиза хорошо читают по губам и понимают, что о них говорят. Не раз они мне задавали вопрос: «Почему меня обзывают?». Из-за этого стесняются еще больше.
Сейчас мы стоим перед выбором будущей профессии. Дети с нарушениями слуха не могут конкурировать со здоровыми сверстниками, несмотря на то, что много знают и многое умеют. Думаю, при поступлении в учебные заведения им нужны специальные условия для сдачи вступительных экзаменов.Про помощь государства
– Виолетта получает пенсию по инвалидности и пользуется всеми льготами, как ребенок-инвалид. Также я получаю детское пособие на детей. Раньше нам платили денежную компенсацию, и мы покупали слуховые аппараты. Учитывая, что они стоят не одну тысячу долларов, это хорошая помощь. В районной больнице нам выдают аппараты на каждого ребенка раз в два года.Про таланты девочек
– Виолетта любит рисовать, и у нее хорошо получается. У Лизы тоже есть желание рисовать. Кроме этого, она закончила музыкальную школу по классу фортепиано и даже пробовала играть на скрипке. Виолетта играла на домре и участвовала в инклюзивном фестивале «Зажги свою звезду». У Лизы хорошие организаторские способности. В нашей семье много племянников, и, когда они приезжают на Новый год, она их собирает и ставит настоящий концерт. Мы как родители старались и сейчас стараемся направлять наших детей, чтобы они развивались и могли быть самостоятельными, раскрывали таланты и приобретали навыки. Я не знаю, как сложится их жизнь, но они точно должны уметь работать и обеспечивать себя.
Для коррекции нарушенного слуха используется слухопротезирование. Индивидуальный слуховой аппарат – это электроакустическое устройство, позволяющее усиливать и обрабатывать (в современных слуховых аппаратах с помощью цифровых технологий) звуки окружающего мира. Слуховые аппараты не являются «очками» для слуха, сразу корректирующими слух человека и формирующими речь. После слухопротезирования ребенку необходимы специальные систематические и длительные занятия с сурдопедагогом по развитию слухового восприятия и речи. При этом ребенок должен носить слуховые аппараты постоянно, чтобы иметь возможность все время слышать звуки и речь.
Наталья НЕМКЕВИЧ
