С просьбой о помощи ко всем неравнодушным людям обращается Мария Кулида из Мозыря, мама 4-летнего мальчика Максима с тяжелым заболеванием – спинальной мышечной атрофией 3 типа (СМА 3 типа).
Кулида Максиму Сергеевичу, 13.05.2021 года рождения, в ГУ «Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя» был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 3 типа (СМА).
Заболевание СМА – наследственное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией. Интеллект при СМА остается полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых людей.
У Максима очень редкий вид СМА. У него редкая мутация (точечная), которую носят всего 3% детей с этим заболеванием. Максим — единственный такой ребенок в Республике Беларусь.
Остановить болезнь может препарат ZOLGENCMA, стоимость которого составляет 1 818 000 долларов США.
Zolgensma подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь двигательных нейронов, что клинически проявляется остановкой заболевания. В Республике Беларусь уже закрыт не один сбора на препарат ZOLGENCMA.
Принять болезнь своего ребенка – невозможно. У нашей семьи нет выбора, кроме как бороться. У нас очень мало времени, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь.
Подарите шанс на жизнь маленькому белорусу!
Даже маленькая сумма от приблизит Максима к спасению.
