Интервью

Аутизм не лечится таблетками

2 апреля во всем мире отмечается День распространения информации о проблеме аутизма.

Последние несколько лет на эту тему говорят чаще, но до полного принятия в обществе еще далеко. В чем особенность таких детей, как помочь им адаптироваться и социализироваться, как создать комфортную инклюзивную среду, которая давала бы импульс для развития. На все эти вопросы попытались найти ответы в интервью с Татьяной Кошалевской, которая воспитывает сына Артема с расстройством аутического спектра.

– Татьяна, расскажите, как начали замечать у Артема особенности поведения?

– Первые признаки стали проявляться в год. Не было зрительного контакта, Артем не реагировал на обращенную речь, отсутствовал указательный жест. При этом первые слова стал говорить еще до года. Чем взрослее становился, тем больше бросалось в глаза то, что он какой-то не такой, особенно на фоне других детей. Если находился в компании детей, то просто находился рядом. Играл он тоже необычно. Игрушки расставлял в ряды, а в машинке обращал внимание на колеса. Мог долго крутить одно колесо.

Диагноз поставили в 2018 году, когда Артему было 6 лет. Хотя впервые к врачу мы обратились в 3 года. В 4 года я легла с сыном в Минскую областную детскую больницу в д. Боровляны в неврологическое отделение для уточнения диагноза. Оттуда выписан с диагнозом «общее недоразвитие речи», «органическое повреждение ЦНС». Больше ясности в то, что происходит с моим ребенком, помогла мне внести соседка, которая также воспитывает сына с аутизмом. Она напрямую мне говорила, что возможно у моего Артема аутизм, и предложила проконсультироваться у психолога, который работает с детьми с аутизмом. Специалист подтвердил мои опасения.

– Что делали после подтверждения диагноза? Как помогали ребенку адаптироваться и социализироваться?

– Честно, я не испугалась, так как не совсем понимала, что это за диагноз, и какие трудности впереди меня ждут. Просто сложился пазл в голове, и я четко знала, как дальше действовать. Записалась с Артемом на прием к психиатру. После обследования Артема врач сказал, что не видит у него аутизма. Но я обратилась за консультацией к другим специалистам. После наблюдения логопеда, психолога, врача-психиатра диагноз подтвердился. В 7 лет Артему оформили инвалидность.

Для реабилитации и социализации раз в неделю к нам приезжал психолог, ABA-терапевт. С их помощью у сына выработалось учебное поведение, бытовые навыки. Было время, что мой ребенок, испытывая жажду или голод, не мог об этом сказать. Теперь же он может выразить любое свое желание.

С 3 до 7 лет Артем посещал детский садик. Ходил в обычную группу. Воспитателем у него была молодой специалист Светлана Бобренок. Я ей очень благодарна за терпение и хорошее отношение к ребенку. На тихом часу он всегда спал у нее на руках. После садика началась школа. В первом классе Артем находился на домашнем обучении, 2, 3, 4 классы посещал школу. В этом году снова ушел на домашнее обучение, так как, согласно программе обучения, в начальной школе дети с диагнозом РАС учатся 5 лет, или 2 года в 4-м классе. Чтобы избежать буллинга в новом классе, выбрали вариант домашнего обучения.

Как и любая семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью, получаем пособие. Также мы можем воспользоваться услугой «социальной передышки». Суть услуги: организовать временное круглосуточное пребывание ребенка на срок до 28 дней в домах-интернатах для детей с особенностями развития. Мы можем воспользоваться бесплатными услугами няни до 20 часов в неделю. Но я ни разу не обращалась за такой помощью.

– С какими трудностями сталкиваетесь?

– В первую очередь – реакция общества. Согласитесь, что все неизвестное нас пугает. Люди имели наглость высказывать мне о том, что я плохая мать. Не лечу ребенка таблетками, не вожу к различным профессорам и вообще недостаточно делаю для своего ребенка, раз не могу его вылечить. Очень сложно донести информацию, что аутизм не лечится таблетками. Нет волшебных пилюль от этого недуга. Единственное «лекарство» – это ABA-терапия и интеграция таких детей в общество. Им категорически нельзя находиться в четырех стенах. Они должны посещать детский сад. На своем опыте скажу, что это благоприятно влияет на принятие другими ребят с особенностями. Взять класс Артема, в который он ходил. Дети, которые ходили с ним в одну группу, принимали его со всеми странностями, относились к нему нейтрально, а некоторые даже с ним играли на перемене. Новые дети в классе относились к нему негативно, пытались обзывать. Некоторые люди наших детей считают опасными для общества, забывая о том, что, проявляя терпение, доброту и уважительное отношение, они создают комфортную инклюзивную среду, в которой есть место каждому, вне зависимости от диагноза.

– Расскажите о своем сыне. Чем он увлекается?

– Он не видит зла и опасности в этом мире, слишком добрый, доверчивый и наивный. У Артема много увлечений. Очень любит ухаживать за растениями и домашними животными. Летом помогает поливать грядки бабушке, кормит кур и даже рассказывает им сказки. Любит лепить из пластилина. Один раз он не хотел писать буквы, но при этом вылепил их и составлял фразы. Они были небольшие, всего лишь 5 мм высотой и шириной. Часто помогает мне с домашними делами. Сервирует стол, после помогает убрать, может помыть пол и протереть пыль. К учебе относится по-разному. В прошлом году ему очень нравилась математика, в этом – изучение английского языка. Он быстро запоминает слова и правильно их произносит.

В один момент для меня все рухнуло. Я училась на 6 курсе биологического факультета, писала дипломную работу, готовилась к госэкзаменам. На руках была трехмесячная дочь. После очередного срыва поехала в университет забирать документы, так как у меня не было сил дописать дипломную работу. Но мне их не отдали. Перенесли срок защиты на месяц позже. Дипломную работу я дописала, успешно сдала экзамены и получила свой диплом. В глубине души понимала, что, наверное, не вернусь на прежнее место работы, поэтому стала искать себе хобби. Сначала прошла курсы визажиста, затем курсы по прическам и совсем недавно прошла курсы бровиста. Все это мне помогает отвлекаться от дурных мыслей, отдыхать душой и быть всегда в ресурсе.

– Чтобы Вы хотели сказать мамам, которые воспитывают детей с особенностями?

– Не падать духом, не опускать руки, бороться за своего ребенка. Не забывать о себе, иначе не будет сил на борьбу за судьбу ребенка в этом мире. Когда вы готовы сдаться, помните одно: кроме нас, матерей, наши дети никому не нужны! Берегите себя, любите себя. Если тяжело на душе – не стыдитесь обращаться за психологической помощью. Всех мам крепко обнимаю.

Детей с аутизмом очень много. По статистике, каждому 60-му ребенку выставляют диагноз «расстройство аутистического спектра».

Беседовала
Наталья НЕМКЕВИЧ
Фото Сергея БОБРИКА