У Стеценко Ивана Никитича (22.07.2016 г.р.) в 4 года диагностировали смертельное генетическое заболевания — мышечная дистрофия Дюшенна-Бекера. Дети с таким заболеванием постепенно теряют способность в передвижении, теряют способность ходить, стоять, глотать и дышать- мышцы нашего сына разрушаются.
Срочность сбора в том, что у Вани сейчас кризисный возраст, когда он может сесть в инвалидное кресло в любой момент. Наш сын сейчас учится во 2-м классе общеобразовательной школы, рисует, любит конструировать и лепить.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нами было принято решение о проведении лечения самым дорогим препаратом в мире, ELEVIDYS, стоимость которого очень высока – 2 900 000 долларов США. Препарат появился только 2023 году, в 2024 сняли возрастные ограничения.
Этот препарат применяется один раз и даёт шанс сохранить те функции организма которые еще не потеряны и спасет жизнь нашему сыну. Нам нужно срочно ввести инфузию и сохранить его способность двигаться. Сделать эту спасительную инфузию возможно в ОАЭ. Данный препарат не зарегистрирован в нашей стране и соответственно помочь в его финансировании государство не
может.
Из-за крайне высокой стоимости препарата приобрести его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы были вынуждены организовать сбор средств своими силами. Сбор продвигается очень медленно, поэтому мы просим помощи у вас. По состоянию на 26.07.25 собрано 40,25%.
Мы умоляем Вас помочь спасти жизнь Ивана!!
