Бытует мнение, что рождение особенного ребенка ставит крест на привычной жизни, запирая родных в четырех стенах и бесконечных переживаниях. Но семья Слюньковых – это пример того, что счастье не зависит от обстоятельств.
Они не просто справляются, они живут ярко, динамично и с огромным удовольствием. И сегодня, в череде теплых праздников – Дня матери и Дня отца, – нам особенно важно рассказать именно о такой семье.
Ксения – старшая дочь Слюньковых. Когда ей поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС), для Анастасии и Виталия это стало шоком, как и для любых родителей. Но после периода отрицания пришло осознание: дочь нужно максимально восстанавливать, пока высокий реабилитационный потенциал.
– Было много реабилитаций, бессонных ночей в больницах, бесконечных обследований и занятий со специалистами, – говорит Анастасия Слюнькова. – Мы с мужем прошли через десятки кабинетов, учились заново понимать свою дочь, искали подходы и не опускали руки, когда казалось, что прогресса нет. Но именно эта настойчивость, это ежедневное «еще немного, еще чуть-чуть» дали свои плоды. Сегодня Ксения радует нас своими умениями, и за каждым ее маленьким шагом – огромный труд всей семьи. Эти испытания не сломили нас, а, наоборот, сплотили, научили ценить каждое мгновение и радоваться самому скромному успеху.
– Я даже успел в это время два года «посидеть в декрете», – с улыбкой констатирует Виталий Слюньков. – Честно, тяжело, не отрицаю. Проще уехать на работу и, естественно, отработать день, заработать и даже подработать где-то, потому что тяжело и физически, и морально. Но зато я стал больше ценить невидимый глазу женский труд.
Жизнь – это не ожидание, а действие
В шумном, наполненном жизнью мире растет и младшая дочка Дарья. Здоровая, озорная и невероятно чуткая. Она – главный друг и верный союзник Ксении. Их связь – это отдельная история нежности и взаимопонимания.
– Даша очень любит Ксюшу. Да, они не могут играть в классические игры, обсуждать секретики, но Даша постоянно обнимает сестру, говорит: «Ксюша, ты мой зайчик, я тебя так люблю». Она понимает, что сестре нужна помощь, поэтому вовремя поможет обуть ботинки или надеть куртку перед прогулкой, – делится секретами взаимоотношений дочерей Анастасия и тихонько добавляет: – Если честно, иногда младшая выдает такие подростковые выкрутасы, что невольно считаешь Ксюшу просто золотым ребенком.
Видно, что родители Ксении – заботливые капитаны семейного корабля, который уверенно держит курс на насыщенную событиями жизнь. Они придерживаются принципа социальной интеграции. Они активно вовлекают дочь в общественную жизнь, не допуская ее изоляции. Семья открыто принимает особенности ребенка, демонстрируя уверенную позицию в вопросах абилитации.
Я люблю свою жизнь такой, какая она сложилась и складывается.
Анастасия Слюнькова
– Мы с мужем работаем и живем полноценной жизнью. Сидение в четырех стенах – это выбор, но у меня есть право не ограничивать себя только ролью мамы. Я хочу проживать свою жизнь, а не «класть ее на алтарь» ради ребенка. Поэтому мы путешествуем, ходим на концерты, выезжаем в гости к друзьям и стараемся всячески развлекать себя с девчонками, – с уверенностью в голосе заявляет Анастасия.
– Может, звучит немного категорично, но это правда. Есть родители, которые живут исключительно интересами детей, но я считаю иначе: у нас с супругой одна жизнь. Мы делаем все, чтобы у Ксюши и Даши было счастливое детство, но при этом хотим, чтобы и наша жизнь оставалась полноценной, – поддерживает супругу Виталий.
– Люди стали спокойнее реагировать на детей с особенностями, или предрассудки все-таки остались?
– Конечно, иногда чувствуется разница поколений. Люди постарше могут смотреть с недоумением, со страхом, с неловкой улыбкой. Но я уже привыкла, адаптировалась. Если вижу, что ребенок спрашивает у мамы: «Почему эта девочка ведет себя странно?», отношусь к этому нормально. Это естественное любопытство. Хорошо, когда родители объясняют детям, что все мы разные, и это нормально. А вот прямого осуждения или агрессии сейчас почти не встречаю, – отвечает Анастасия.
– Что бы вы хотели, чтобы окружающие понимали о таких семьях, как ваша?
– Если окружающие будут относиться нейтрально и с уважением, то, по большому счету, мне нечего требовать от общества – нас такая ситуация вполне устраивает, – немного задумавшись, говорит Анастасия. – Главное, чтобы не было жалости. Не нужно нас жалеть, нужно дать нам возможность без осуждения общества прожить свою прекрасную жизнь.
Мы не подстраиваем жизнь под диагноз, мы вписываем диагноз в жизнь.
Анастасия Слюнькова
Опора, которая меняет все
Одним из ключевых факторов семейного благополучия Слюньковых является возможность Ксении посещать коррекционный центр. До этого был опыт посещения специализированной группы в детском саду, где с девочкой занимались профессионалы, помогая преодолевать тяжелые нарушения речи. Переход в центр стал логичным продолжением этого пути.
В ЦКРОиР организован комплексный подход к развитию ребенка. С Ксенией работают дефектологи, психологи, логопеды, проводятся физкультурные занятия. Но важно не только это. Государство дает возможность социализироваться: дети посещают музеи, участвуют в мероприятиях, взаимодействуют с окружающим миром.
– Для меня как для мамы эта поддержка имеет еще один критически важный аспект – возможность работать. Без коррекционного центра я была бы вынуждена оставаться в «четырех стенах». Это тяжело психологически и для родителя, и для ребенка. Возможность реализовать себя в профессии, зная, что Ксюша находится в надежных руках, под присмотром специалистов, – это та самая опора, которую дает государство, – констатирует Анастасия.
Один день – одна победа
Будущее для семей с особыми детьми – туман, в который входят осмотрительно, шаг за шагом. Планировать далеко здесь не принято: слишком многое может измениться. Но это не значит, что они не мечтают. Просто мечты у них другие.
– Если отбросить все текущие сложности, какой вы видите свою семью через десять лет?
– Я даже не задумывался об этом, – с замешательством отвечает Виталий. – Через десять лет младшей дочери уже исполнится двадцать… Нет, правда, не думал. День прошел – и хорошо. На работе некогда строить планы, а возвращаясь домой, думаешь, как бы немного отдохнуть и успеть уделить время близким.
– А я иногда думаю о том, что Даша подрастет, получит хорошее образование, и тогда мы сможем оставить Ксюшу с ней и свободно путешествовать с мужем, – добавляет Анастасия. – Мы сейчас тоже проводим время вместе, но все-таки хочется большего простора и уверенности.
Иногда думаешь: а как будет после нас? И это немного пугает.
Виталий Слюньков
История этой семьи не про борьбу с болезнью и трудности, а про строительство привычного в нашем понимании счастья в особых условиях. Поддержка, принятие, безусловная любовь и доступные человеческие радости – вот его основа. Да, оно не идеальное, но зато свое, бесценное.
Спасибо вам, мамы и папы, которые не сдаются, когда кажется, что сил уже нет. Которые каждый день совершают тихий родительский подвиг. Вы не просили этой дороги, но идете по ней с достоинством. Мир становится лучше не от громких слов, а от такого безмолвного героизма, как ваш.
Беседовала
Людмила ПЕРЛОВИЧ
